Informatie voor Patiënten

Het Expertiseconsultatie Portaal (ECP) is gebouwd in samenwerking met patiënten en wordt ondersteund vanuit patiëntenverenigingen. Met het ECP kunnen verschillende medisch specialisten en experts op landelijk niveau hun kennis bundelen om betere zorg te organiseren en samen met u te zoeken naar de beste manier van behandelen.

Zorg voor patiënten met met een zeldzame aandoening is complex. Onderzoek, diagnostiek en behandeling is vaak ingewikkeld. Voor optimale behandeling is vaak de diverse kennis nodig van een multidisciplinair behandelteam.

Om goed samen te kunnen werken is een veilig digitaal portaal nodig. Zo kunnen alle betrokken zorgverleners gericht de juiste en relevante informatie uitwisselen om aan u als patiënt de beste zorg te kunnen bieden. Bij zeldzame aandoeningen is de organisatie van zorg immers erg belangrijk voor de kwaliteit van de zorg.

Uw patiëntenreis

Na aanmelding door uw behandelaar in uw eigen ziekenhuis voor een expertiseconsult krijgen patiënten in het ECP hun eigen persoonlijke digitale omgeving. Daar kunt u via vragenlijsten uw ziektebeleving rapporteren aan het multidisciplinaire behandelteam. Daarnaast kunt u ook directe vragen stellen aan het team van medisch specialisten. Zo zijn er altijd meerdere zorgverleners op de hoogte van het beloop van de unieke, specifieke en zeldzame situatie van de patiënt.

U hoeft niet altijd doorverwezen te worden naar het expertisecentrum, maar als dat nodig is, kan dat kan wel. Uw eigen arts bespreekt het expertiseadvies van het team met uw eigen behandelaar. Klik hier om de volledige patiëntenreis te bekijken.