Betere zorg bij zeldzame ziekten
Expertiseconsultatie Portaal (ECP) is een digitale infrastructuur voor expertiseadvies en samenwerken in expertisenetwerken.
Het Expertiseconsultatie Portaal (ECP)
Het ECP is een online, beveiligde omgeving waarin zorgprofessionals gemakkelijk kunnen samenwerken, expertise gedeeld kan worden, en waarin de ervaring en vragen van patiënten meegenomen worden. De consulten kunnen eenvoudig gedeclareerd worden als een expertiseadvies prestatie, zoals opgenomen in de reguliere regelgeving van de NZa per 1 januari 2023.
Waarom een speciaal portaal voor zeldzame aandoeningen? – Lees hier meer
Speciaal voor netwerkzorg bij zeldzame aandoeningen
De stichting heeft als doelstelling ‘betere zorg bij zeldzame aandoeningen’. Voor goede zorg is een gerichte digitale infrastructuur onmisbaar, passend bij landelijke ontwikkelingen zoals het Integraal Zorgakkoord (IZA), Passende Zorg en de Juiste Zorg op de Juiste Plek (JZJP). Daarom is het Expertiseconsultatie Portaal (ECP) ontwikkeld. Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA) kunnen het portaal laagdrempelig en op maat inrichten voor het geven van expertiseadvies, afgestemd op hun zorgnetwerk, planning en de zeldzame aandoening(en) waarin zij gespecialiseerd zijn. Het portaal biedt daarbij praktische en inhoudelijke ondersteuning in het zorgpad én de (financiële) afhandeling van het expertiseconsult. Het portaal is ontwikkeld in samenwerking met patiëntenverenigingen en medisch specialisten. Het portaal is al volop in gebruik en wordt verder doorontwikkeld.
“Het Expertiseconsultatie Portaal biedt een efficiënte ondersteuning bij netwerkzorg voor ECZA’s en het verrichten van expertiseconsulten over patiënten met een zeldzame ziekten zoals een zeldzame systemische auto-immuunziekte of nierziekte. Dit expertiseportaal maken we ook graag voor het zorgpad en netwerkzorg bij andere zeldzame ziekten beschikbaar.”
Prof. Dr. Y.K.O. (Onno) Teng
Voorzitter van netwerk ARCH & Internist-nefroloog bij het LUMC
Drs. R.J. Goekoop, CMIO en Internist-Reumatoloog in het HagaZiekenhuis vertelt over de meerwaarde van het Expertiseconsultatie Portaal bij zeldzame ziekten en geeft uitleg over de voordelen voor de arts en patiënt. Vanuit zijn specialisme is hij betrokken bij netwerkzorg van zeldzame auto-immuunziekten.
Het portaal voor zeldzame aandoeningen (ECP) is een online, beveiligde omgeving waarin zorgprofessionals gemakkelijk kunnen samenwerken in zorgnetwerken, expertise gedeeld kan worden, en waarin de ervaring en vragen van patiënten meegenomen en veilig gedeeld kan worden. De verschillende rollen van hoofdbehandelaars en medebehandelaars en de Informed Consent van de patiënt zijn conform wetgeving ingeregeld.
Patiëntbetrokkenheid
Na aanmelding door hun behandelaar in een ziekenhuis in Nederland voor een expertiseconsult kunnen patiënten in het portaal in hun eigen persoonlijke omgeving. Zij kunnen daar hun ziektebeleving rapporteren door middel van Patient Reported Outcome Measures (PROMs), vragen stellen aan de experts en na het accorderen door de specialist het advies inzien. Zo leveren we samen passende zorg.
Veiligheid en toestemming
Uiteraard is het portaal veilig conform wetgeving en met toestemming van de patiënt (informed consent) ingeregeld.
De patiënt krijgt zo advies op maat in het gehele zorgpad. Ook kan de patiënt doorverwezen worden naar het ECZA, indien dat noodzakelijk is. Het advies van het expertiseteam wordt met de eigen behandelaar in een perifeer ziekenhuis besproken. Dan hoeft de patiënt niet te reizen. Bekijk meer over patiëntbetrokkenheid in de handout.
