FAQ: Veelgestelde vragen over het Expertiseconsultatieportaal

Naar schatting heeft 6-8% van de Nederlandse bevolking een zeldzame aandoening. De ziektebeelden worden vaak laat herkend en expertise betreffende de zeldzame aandoeningen of uitingen hiervan is niet in ieder ziekenhuis beschikbaar. Met expertiseconsultatie wordt kennis en kunde bij elkaar gebracht, waardoor patiënten sneller en beter behandeld kunnen worden, ook van op afstand.  

Per 2023 zijn er daarom twee nieuwe prestaties ingevoerd en opgenomen in de reguliere regelgeving van de NZa, voor het inwinnen van expertiseadvies bij een expertisecentrum: 

• Expertiseadvies uitgevoerd door een andere instelling, zonder patiëntencontact (190174) 

• Expertiseadvies uitgevoerd door een andere instelling, met patiëntencontact (190175) 

Het Expertiseconsultatieportaal Zeldzame Aandoeningen faciliteert het proces van expertiseconsultatie en het geven van expertiseadvies volgens de richtlijnen van de NZa. Het Expertiseconsultatieportaal kan dit proces zowel regionaal als landelijk faciliteren en zowel middels een volledig schriftelijke afhandeling van het proces, als met behulp van multidisciplinaire overleggen (MDO’s). 

Het is binnen de huidige elektronische patiëntendossiers (EPD’s) niet mogelijk om het proces van expertiseconsultatie bij zeldzame aandoeningen over ziekenhuizen heen goed vorm te geven en vast te leggen. Voor expertiseconsultatie voor patiënten met zeldzame aandoeningen is wachten op een digitale ondersteuning voor landelijke, uniforme multidisciplinaire overleggen (MDO’s) niet wenselijk. Dit vanwege de lange doorlooptijd tot realisatie met betrekking tot de vele verschillende zeldzame aandoeningen.  

Het Expertiseconsultatieportaal is voor behandelaars van patiënten met een zeldzame aandoening, voor specialisten van Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA’s) of expertisenetwerken en voor patiënten zelf. Ook ondersteunende medewerkers kunnen in het portaal om het consultatieproces te faciliteren. 

Het Expertiseconsultatieportaal is ontwikkeld in opdracht van Stichting ARCH, met als wens om via uniforme landelijke standaarden over systemische auto-immuunziekten te kunnen uitwisselen tussen zorgverleners. Vanwege de succesvolle ontwikkeling en implementatie van het portaal, heeft Stichting ARCH besloten het portaal breder inzetbaar te maken. Hierdoor kunnen ook andere expertisecentra en -netwerken het portaal gebruiken voor expertiseconsultatie rondom zeldzame aandoeningen. 

Bekijk hier welke centra zijn aangesloten op het portaal en daarmee direct via het Expertiseconsultatieportaal met je kunnen samenwerken: Aangesloten ziekenhuizen – Expertiseconsultatie Zeldzame Aandoeningen 

Ja, buitenlandse centra kunnen worden aangesloten op het Expertiseconsultatieportaal. Voor centra die binnen de Europese wet- en regelgeving vallen kan dat juridisch zonder extra beperkingen. Voor centra die buiten de Europese wet- en regelgeving vallen, zijn aanvullende afspraken noodzakelijk. 

Let op: het Expertiseconsultatieportaal is momenteel alleen in de Nederlandse taal beschikbaar.   

• Algemene informatie over het portaal  
• Specifieke informatie over de huidige procesmogelijkheden van:  
  – Schriftelijk expertiseadvies  
  – Expertiseadvies MDO’s
• Specifieke informatie over hoe de workflow voor afhandeling van expertiseadviezen vormgegeven moet worden  
• Instructies + format voor het verzamelen van input voor het aanmeldformulier  

Patiënten kunnen in het Expertiseconsultatieportaal de adviesaanvraag van hun behandelaar volgen, aanvullende vragen stellen aan het expertiseteam en het uiteindelijke advies inzien. Ook kunnen ze, indien beschikbaar gesteld, PREMs en PROMs invullen om te rapporteren over hun actuele ziekte-ervaring. 

Het Expertiseconsultatieportaal is zeer geschikt voor onderzoeksdoeleinden. Patiëntgegevens worden gestructureerd verzameld volgens een ziektebeeld-specifiek data dictionary, op basis van de klinische behoeften en eventuele onderzoeksbehoeften van het expertisecentrum of -netwerk. Wel is voor onderzoeksdoeleinden altijd toestemming nodig van Medisch-Ethische Toetsingscommissies (METC’s) wanneer er sprake is van secundair gebruik van patiëntgegevens. Het aanvragen van toestemming is aan de onderzoekende partijen. 

Het Expertiseconsultatieportaal is zeer geschikt voor het beoordelen en monitoren van weesgeneesmiddelen. Met het Expertiseconsultatieportaal is voor individuele patiënten en patiëntgroepen het behandeleffect vanuit verschillende betrokken expertises te evalueren.  

Het Expertiseconsultatieportaal heeft al succesvol bijgedragen aan een advies van Zorginstituut Nederland rondom gepast gebruik en start- en stopcriteria van avacopan (Tavneos®) bij de behandeling van volwassenen met ernstige, actieve granulomatose met polyangiitis (GPA) of microscopische polyangiitis (MPA). Zie ook: Afspraken gepast gebruik avacopan (Tavneos®) voor de behandeling van de zeldzame auto-immuunziekten GPA en MPA | Zorginstituut Nederland 

Er is op dit moment geen koppeling tussen het Expertiseconsultatieportaal en EPD’s mogelijk. We werken momenteel wel aan een koppeling met HiX in zowel een expertisevragend als expertisegevend centrum. We verwachten deze in 2027 gerealiseerd te hebben. 

Het is momenteel niet mogelijk om in het Expertiseconsultatieportaal in te loggen met Single Sign On. Het aanmelden als zorgverlener is alleen mogelijk met een e-mailadres gekoppeld aan het gergistreerde e-maildomein van de aangesloten werkgever en tweestapsverificatie (2FA). 

Een patiënt kan gebruikmaken van het Expertiseconsultatieportaal zodra de expertisevragende zorgprofessional de patiënt (met een emailadres) heeft aangemeld voor een expertiseconsult. De patiënt ontvangt dan automatisch een uitnodiging voor het portaal. 

Om als expertisecentrum of expertisenetwerk gebruik te kunnen maken van het Expertiseconsultatieportaal, starten we een traject op waarbij we onderzoeken wat jullie wensen en behoeften zijn en of het Expertiseconsultatieportaal een passende oplossing voor jullie is. Vervolgens brengen we in kaart welke stappen er nodig zijn voor de inrichting en implementatie van het portaal en welke overeenkomsten daarvoor ondertekend moeten worden. Ook maken we financiële afspraken met elkaar over het implementatietraject. 

Als het ziekenhuis of de ziekenhuizen waarin jullie werken nog niet op het portaal aangesloten zijn, starten we samen met jullie een traject op om de ziekenhuizen aan te sluiten.  

Je kunt hier checken of jouw ziekenhuis al op het portaal aangesloten is: Aangesloten ziekenhuizen – Expertiseconsultatie Zeldzame Aandoeningen 

Om als expertisevragend zorgprofessional gebruik te kunnen maken van het Expertiseconsultatieportaal is het nodig dat het centrum waarin je werkt aangesloten is op het portaal. Als jouw centrum is aangesloten, kun je eenvoudig een toegangsverzoek indienen voor de omgeving van het expertisecentrum of -netwerk waaraan je een expertisevraag wilt stellen. Het betreffende expertisecentrum of -netwerk kan vervolgens jouw verzoek accorderen.  

Een expertisevragend centrum hoeft niet te betalen voor gebruik van het Expertiseconsultatieportaal. Wel ondertekent het expertisevragend centrum een dienstverleningsovereenkomst en verwerkersovereenkomst. Na ondertekening kunnen alle behandelaars van het expertisevragend centrum en hun ondersteuners in potentie gebruikmaken van het portaal.  

Daarnaast ontvangt het expertisevragend centrum doorgaans een factuur van expertisegevende ziekenhuizen voor geleverde expertiseadviezen. Vervolgens kan het expertisevragend ziekenhuis die factuur doorgaans declareren bij de zorgverzekeraar.  

Het expertisevragend medisch centrum moet de volgende overeenkomsten ondertekenen: 

Dienstverleningsovereenkomst Stichting EZA – expertisevragend centrum 
In de dienstverleningsovereenkomst staan de voorwaarden voor het leveren van diensten rondom het Expertiseconsultatieportaal. Het is een juridisch document dat de rechten en plichten van Stichting Expertiseconsultatie Zeldzame Aandoeningen én het ondertekenend centrum vastlegt.   

Verwerkersovereenkomst Stichting EZA – expertisevragend centrum 
In de verwerkersovereenkomst staan de verantwoordelijkheden en afspraken tussen het expertisevragend centrum als verwerkingsverantwoordelijke van persoonsgegevens en Stichting Expertiseconsultatie Zeldzame Aandoeningen als verwerker. 

Om als expertisegevend zorgprofessional gebruik te kunnen maken van het Expertiseconsultatieportaal is het nodig dat het ziekenhuis waarin je werkt aangesloten is op het portaal. Als jouw ziekenhuis is aangesloten, kun je via het portaal een deelnameverzoek indienen voor de omgeving van het expertisecentrum of -netwerk waaraan je wilt deelnemen. Het betreffende expertisecentrum of -netwerk beoordeelt vervolgens je verzoek en stelt de juiste rol voor je in.  

Een expertisegevend medisch centrum, in de meeste gevallen een UMC, sluit op organisatieniveau een expertiseovereenkomst met ons af voor de inzet van het Expertiseconsultatieportaal bij het geven van expertiseadviezen vanuit het betreffende ziekenhuis. Daarbij zijn twee betalingsvormen mogelijk: 

1. Afdracht per uitgevoerd expertiseconsult: daarbij wordt 1/3 van het maximum tarief voor verrichting van het expertiseadvies (DBC add-on 190174 / 190175) aan Stichting Expertiseconsultatie Zeldzame Aandoeningen betaald 

2. Licentie: daarbij worden ziekenhuisbrede vaste abonnementskosten aan Stichting Expertiseconsultatie Zeldzame Aandoeningen betaald, ongeacht het aantal uitgevoerde expertiseconsults 

Daarnaast ondertekent het ziekenhuis een verwerkersovereenkomst en ondertekenen deelnemende expertisecentra een toetredingsovereenkomst.