Stichting Expertiseconsultatie Zeldzame Ziekten

Betere Zorg voor mensen met een Zeldzame Aandoening

Missie

De stichting heeft als doel en missie het faciliteren van toegankelijke, efficiënte en betere zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening.

De stichting tracht dit doel te bereiken door:

  • het vormen van een netwerk van medisch specialisten en een digitaal communicatieplatform, waardoor expertise op afstand voor patiënt en zorgprofessional toegankelijk wordt;
  • het bevorderen van stakeholdersbetrokkenheid
  • het verzorgen van verdere bekendheid en administratieve en financiële afhandeling van de (zorg)activiteiten.

Zeldzame ziekten vragen om speciale aanpak: netwerkzorg op nationaal niveau

6-8% van Nederlanders heeft een zeldzame aandoening. Dit zijn aandoeningen die bij minder dan 1:2000 personen voorkomen. Er zijn circa 7000 zeldzame aandoeningen bekend. Enkele kenmerken van zeldzame aandoeningen: de aandoeningen zijn ernstig, chronisch, potentieel levensbedreigend, en hebben veelal een zeer lang diagnosetraject. De meeste aandoeningen zijn genetisch: 75% van de zeldzame aandoeningen beginnen op kinderleeftijd. Patiënten met een zeldzame ziekte hebben verschillende problemen. Het kernprobleem is dat de ziekte heel weinig voorkomt en daardoor is kennis schaars.

Expertisecentra en expertisenetwerken

De expertisecentra zijn opgericht om te zorgen voor de nieuwste medische inzichten, via expertisenetwerken en wetenschap. Ze worden formeel benoemd en kennen strenge eisen vanuit VWS en VSOP. Medisch specialisten in perifere centra hebben vaak onvoldoende kennis aangaande het diagnostische- en behandeltraject van deze aandoeningen. Om zorg dichtbij de patiënt te houden in de periferie kunnen perifeer werkende medisch specialisten Expertiseadvies vragen en dit wordt sinds januari 2023 vergoed via een DBC add-on. Implementatie van netwerkzorg, invoering van de workflow van het Expertiseadvies en digitalisering staat bij veel ECZA’s nog in aan de beginfase. Om de workflow de verbeteren ondersteunt het Expertiseconsultatie Portaal specialisten.

Organisatie van de zorg bij zeldzame ziekten

De organisatie van de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening is ingewikkeld en er is op dit moment geen uniforme organisatiestructuur of werkwijze om specialisten goed samen te werken tussen ziekenhuizen.

Expertisenetwerken en gespecialiseerde centra

Het streven is expertisecentra en ziekenhuizen betrokken bij (verdenking op) zeldzame ziektebeelden met de expertisenetwerken te betrekken. Per ziektebeeld zal er een andere aanpak zijn in het zorgpad met andere werkafspraken of protocollen. Het streven is dat ook zij kunnen aansluiten op het ECP om de samenwerking te verbeteren en kennis te vergroten, om zo patiënten te helpen met hun zoektocht naar een diagnose en behandeling en de uitkomsten van de zorg te optimaliseren.

Waarom een speciaal portaal voor patiënten met zeldzame aandoeningen?

De belangrijkste doelen van het Integraal Zorgakkoord zijn om in de toekomst de zorg toegankelijk, kwalitatief goed en betaalbaar te houden. Oplossingen die genoemd worden zijn digitalisering bij samenwerking en netwerkzorg. Bij zeldzame aandoeningen zijn juiste expertise, Passende Zorg en Juiste Zorg op de Juiste Plek cruciaal zowel op regionaal als nationaal niveau. Daarom is er een speciaal digitaal nationaal portaal gebouwd. De zorg en expertise rond zeldzame aandoening zijn nog niet optimaal georganiseerd in Nederland. Om dit te verbeteren is samen met medisch specialisten en patiënten dit digitale portaal ECP voor zeldzame aandoeningen tot stand gekomen voor betere zorg bij mensen met zeldzame aandoeningen. Daarbij is ruime ervaring met het portaal van de specialisten bij de zeldzame auto-immuunziekten in diverse ziekenhuizen een prachtige inspiratie voor digitaal samenwerken en netwerkzorg voor andere zeldzame ziektebeelden.

Uitgebreide ervaring met netwerkzorg en ECP: een initiatief van Stichting ARCH

Stichting Autoimmune Collaboration Hub (ARCH) is het kennisknooppunt op het gebied van zeldzame systemische auto-immuunziekten en voorloper op het gebied van regionale multidisciplinaire expertisenetwerken. Het expertise consultatieportaal is een initiatief van Stichting ARCH en met subsidies en steun vanuit patiëntenverenigingen. Jaarlijks komen artsen en patiënten bijeen om kennis en ervaringen te delen. Andere expertisecentra wilden ook gebruik maken van dit platform. Daarom is de opgedane kennis en ervaring rond deze manier van samenwerking en expertiseadviezen en hybride zorg nu ook beschikbaar gemaakt voor andere ziektebeelden en ziekenhuizen. Om alles technisch en inhoudelijk mogelijk te maken is er een nieuwe stichting opgericht. Voor ieder expertisecentrum en zeldzaam ziektebeeld kan maatwerk geleverd worden rondom de (verdenking) op een zeldzame aandoening.

Achtergronden

Scroll naar boven