Het Expertiseconsultatie Portaal (ECP) is recentelijk benoemd in een publicatie van het Zorginstituut Nederland (ZiNL) als essentieel digitaal platform voor de beoordeling van een weesgeneesmiddel binnen het kader van Passende Zorg. De inzet van het ECP ondersteunt de besluitvorming rond gepast gebruik en start- en stopcriteria bij het geneesmiddel Avacopan (Tavneos) voor de behandeling van de zeldzame aandoening ANCA-geassocieerde vasculitis.
Hybride samenwerking voor zeldzame aandoeningen
Het ECP is speciaal ontwikkeld voor netwerkzorg rondom zeldzame aandoeningen. Via dit platform kunnen experts uit verschillende ziekenhuizen – zowel regionaal als landelijk – hun expertise bundelen en gezamenlijk tot een multidisciplinair advies komen. De werkwijze sluit aan op de workflow van het NZa-Expertiseadvies Zeldzame Aandoeningen en voldoet aan de eisen voor VWS-erkende Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Hiermee wordt zorg voor patiënten met met (verdenking) zeldzame aandoening beter toegankelijk zodat patiënten sneller de juiste diagnose en mogelijk een passende behandeling krijgen. Eén digitaal platform voor passend advies.
Via een gericht data-dashboard en Patient Reported Outcome Measures (PROMs) wordt maatwerk per patiënt mogelijk gemaakt. Hierdoor wordt de zorg beter afgestemd op de individuele situatie, met snellere diagnosestelling en meer gerichte behandeling als resultaat.
Vasculitis ANCA-vasculitis is een zeldzame systemische auto-immuunziekte. Vaak zijn er meerdere orgaansystemen bij patiënten aangedaan. Daardoor zijn er meerdere medische specialismen nodig. De verschillende specialisten vanuit de diverse regio’s komen samen tot één Expertiseadvies met behulp van het Expertiseconsultatie Portaal (ECP).
Voor en door de zorg
Het Expertiseconsultatie Portaal is een gezamenlijk initiatief van artsen, patiënten, IT-specialisten, dataspecialisten en wetenschappers. De toepassing bij ANCA-vasculitis toont aan hoe complexe medische casuïstiek effectief kan worden besproken in een digitale omgeving. Dit resulteert in één gezamenlijk expertiseadvies, met concrete aanbevelingen voor het gebruik van een weesgeneesmiddel.
De vermelding van het ECP is terug te vinden in de recente publicatie van ZiNL, pagina 3, over de beoordeling van Avacopan/Tavneos bij ANCA-vasculitis. Hierin wordt het ECP genoemd als digitaal platform voor het adviesprocesrondom start- en stopcriteria, waarmee een concrete bijdrage wordt geleverd aan het leveren van Passende Zorg.
Lees de volledige publicatie hier: Afspraken gepast gebruik avacopan (Tavneos®) voor de behandeling van de zeldzame auto-immuunziekten GPA en MPA | Publicatie | Zorginstituut Nederland
Wil je als zorgverlener, expertisecentrum of patiëntorganisatie bijdragen aan het ECP of meer informatie ontvangen? Neem contact met ons op via info@expertiseconsultatie.nl.