Zo’n 1,2 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame ziekte. In totaal bestaan er ongeveer 8.000 verschillende zeldzame ziekten. Door de stijgende zorgkosten dreigt de aandacht vooral naar meer voorkomende aandoeningen te verschuiven. De aangekondigde maatregelen van het ministerie van Volksgezondheid kunnen daardoor juist mensen met een zeldzame ziekte als eerste raken.
In het gesprek over het Expertiseconsultatieportaal op NPO Radio 1 waarschuwt internist-nefroloog en ARCH-voorzitter prof. dr. Onno Teng voor deze ontwikkeling. Bij Humberto vertelt hij ook hoe het portaal helpt om specialistische kennis te delen en de zorg voor mensen met een zeldzame aandoening te verbeteren.
Luister de aflevering hier terug: https://www.nporadio1.nl/uitzendingen/humberto/9d7a8265-e1b6-4def-aa24-8589d9fbd9c0/2025-03-28-humberto